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社團法人中華小腦萎縮症病友協會

洪芩宜

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。 　　民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能推動及落實【人性化安養計劃】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。 我們的宗旨與目標 *遺傳疾病防治宣導，促進社會大眾對小腦萎縮症之認識 *協助推動相關醫學研究與發展 *協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益 *籌建專屬人性化安養中心，讓生命尊嚴的活著 *復健娛樂化專案，增進病友間相互支持與鼓勵 *提升病患與家屬的心靈成長與生命力 *促進小腦萎縮症患者之其他相關權益

1.議題、政策倡導/新聞記者會籌辦 2.宣導活動策劃與執行 3.異業結盟與資源開發、募集、連結 4.企業/政府提案/行銷計畫撰寫與執行 5.公益行銷與募款案規劃、執行 6.公益單位連結及資訊交換 7.季刊與文宣品企畫編輯 8.新聞稿及公益行銷文案撰寫 9.網站管理與維護(無須網站技術)